- Så många pusselbitar som fattas.

Det blir väldigt mycket bloggande om just allergier just nu. Samtidigt är det någonting som upptar väldigt mycket av våra liv på olika sätt så det kanske inte är så konstigt. Igår var min mamma barnvakt åt båda barnen så att jag och A tillsammans kunde åka på så kallad eksemskola. Det var SÅ himla bra kurs med massor av användbar information. Samtidigt var både gårdagen och hela veckan ganska omtumlande. Jag ska försöka sammanfatta det hela i lite tankar men det kommer nog bli ett lite längre inlägg. Vi börjar med gårdagen och arbetar oss bakåt. Inför eksemskolan var jag lite skeptisk till hur mycket information den skulle kunna bidra med men såg fram emot att träffa andra föräldrar i liknande situation. Verkligheten mostvarade inte riktigt förväntningarna. Kursen var som sagt fantastiskt givande. Utbildarna var duktiga och sympatiska med informationen och det kom fram väldigt mycket tips och svart på frågor. Däremot fanns det ingen av de andra deltagarna som hade liknande problematik för oss. Många av dem hade självklart problematiska situationer med jobbiga eksem men inte alls i den omfattning som vi möter dagligen. Och under kursen hade vi möjlighet att ställa frågor vilket jag gjorde och gav då en kort sammanfattning av vår situation och problematik. Det svaret jag fick då var både det bästa och värsta jag kunde få. Det kändes som om jag ville sjunka genom jorden och försvinna samtidigt som så mycket lättade. Det hon sa var i princip att:

"Den situation vi är i nu är den värsta man kan ha i de här sammanhangen. Inte för att skrämmas utan för att det bara är så. Flertalet väldigt omfattande allergier som också är väldigt svåra. Svåra för att de ger svåra symptom. Svåra för att de är svåra att undvika. Och svåra för att det inte finns något man kan göra för att förebygga dem alla gånger. Kombinationen med (födoämnes)allergier och denna typ av atopiska eksem är att det inte finns förutsättningar att helt lindra eller läka när vi ännu inte har hela bilden klar. Att hon hela tiden får pågående och nya reaktioner kan bara betyda i princip en sak. Antingen har vi inte fått bort allt av de allergier hon har. Eller mer sannolikt, det finns fler allergier som triggar. Med hänsyn till hennes ålder är det dessutom begränsat vilka behandlingar man kan ge för att lindra den här typen av symptom. Och symptombilden är jättetydlig. Små barn reagerar sällan med t ex anafylaktisk chock (andningsstopp) men får istället denna typ av långvariga symptom; eksem, klåda, svullnad, vätskefyllda blåsor, blödningar i huden, nässelutslag osv. Det tar längre tid att behandla men är inte lika livshotande. Men vi kommer behöva MYCKET hjälp. Hjälp utredningsmässigt, behandlingsmässigt och mental bearbetning."

För mig var det en sådan lättnad att få höra att det vi har sett faktiskt är sant. Att vi inte inbillar oss, överdriver eller hittar på. Det var en lättnad att någon utomstående kunde säga att det här fixar man inte själv. Man behöver stöd utifrån. Och hur konstigt det än låter så var det en lättnad att höra att vi inte kunnat göra mer med de resurserna vi har haft. För mig betyder det att vi inte har försummat henne, gjort fel eller gjort otillräckligt. Som förälder tror jag det är extremt lätt att skuldbelägga sig själv i den här typen av situation. Uppenbarligen är det något vi ger eller utsätter henne för som gör henne dålig. Samtidigt är det en så ENORM sorg att se sitt barn lida. Av något vi gör. Jag kan logiskt resonera kring att hon måste få mat för att överleva. Men som förälder vill jag göra allt för att hon ska må bra. Jag kan också känna en sorg över att det inte finns något vi kan göra för att hon ska må bra. För att jag inte kan lova henne att allt blir bra. Att förskolan kommer vara en trygg plats där hon inte ska behöva bli sjuk. För att jag måste säga nej till vänner och familj när det gäller att kramas och pussas som borde vara en så naturlig del av hennes uppväxt.

Visst finns alltid aspekten att allergierna kan växa bort. Det får jag höra ofta. Och jag förstår att det är ett försök att trösta och ge hopp. Samtidigt finns också risken att det består eller bli värre. Oavsett vad så är det en verklighet vi lever i just nu och sannolikt de närmaste åren. Som innebär att vi i dagsläget inte vågar ta henne någonstans eftersom hon då alltid får nya reaktioner. Oavsett det är en påhälsning hos familj, en tur till affären eller ett besök på biblioteket.

För mig är det så mentalt utmattande att konstant kartlägga varenda steg. Vad har hon ätit? Vad har jag ätit? Vart har vi varit? Vad har hon tagit i? Har M rört henne efter att hon varit på förskolan? Vad innehåller den där äppelcidern jag drack igår? Är det något i leverpastejen som gör henne sjuk? Vad har jag missat? Har någon pussat och jag missat det? Är det en förkylning eller tandsprickning som gör att immunförsvaret går ner eller är det faktisk allergi? Och varje gång hon blir sämre så känner jag en sån djup sorg inombords.

Och M. Älskade M. Än så länge är hon lite för liten för att förstå. Förstå varför mamma är disträ och stressad. Hon ser det men förstår inte. För liten för att förstå varför lillasyster måste gå till doktorn så ofta och varför hon inte längre kan få åka till Leos, affären eller besöka familjen. Inlägget går att göra evighetslångt men sammanfattningsvis kan jag säga att det är tungt. Jag försöker hålla masken och hålla ihop för barnen. Och för mig själv. Vi löser det här. Mina älskade barn. Men just nu är det så många pusselbitar som fortfarande fattas.